La falta de datos y transparencia nos sigue matando

No estamos seguras de la ciencia detrás de las decisiones que toma el Departamento de Salud de Puerto Rico. Por eso, conversamos con expertos y expertas en lo científico y social.

Por: Edmy Ayala and Camille Padilla Dalmau

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Escuchar que el “ritmo de aceleración de contagio por COVID-19 ha disminuido” de parte de la gobernadora debe ser razón de júbilo, pero, lamentablemente, eso es un dato que nadie con peritaje ha tenido la oportunidad de verificar. Y esa falta de precisión en los datos, en el punto en que estamos en el manejo de una pandemia, se traduce en vidas perdidas. 

No embargo, muchos boricuas buscan sosiego en las conferencias de prensa del gobernador de Nueva York Andrew Cuomo. (Pero si en verdad quieren sentir un buen apapacho político, miren las de Canadá.) 

El problema real yace en el mismo proceso científico: estamos alimentándonos de una sola fuente. En ningún proceso de base científica se utiliza solamente una fuente. (¿Recuerdas que eran TRES habichuelas en ese primer experimento?) 

Salud esconde los datos a la comunidad científica (What could go wrong with that?)

Al día de hoy, no sabemos la información de contacto y ubicación del 36% de los casos positivos, pero sí sabemos que hay un retraso en los resultados de las pruebas. Según encontró el neurocientífico boricua y profesor en la Universidad de Michigan, Irving Vega-Vega, la cantidad de pruebas atrasadas va en aumento, mientras que el número de pruebas realizadas diariamente disminuye todos los días. 

Y tampoco sabemos cuántas pruebas son rápidas vs. moleculares, lo cual discutimos en nuestro último boletín.

Entonces, queda preguntarnos: ¿esto es un dato que, de tenerlo, Salud nos lo compartiría? 

El doctor Vega-Vega llegó a este “modelo lógico”, utilizando las cifras ya publicados por el mismo departamento, mostrando en concreto el poder de los datos en manos científicas.  

En este momento, nadie puede afirmar que los datos que nos está dando Salud representan la realidad. (Así que, ¿añadan un hashtag al tuitazo del día: #DóndeEstánLosDatosPR? 

Ahora mismo, Salud controla todo. Al ser los únicos que tienen acceso a los datos crudos, solo ellos pueden desarrollar modelos. 

También se esconden de la prensa 

Tanto es el control sobre la información que el domingo, 12 de abril, WIPR, el canal del estado, anunció que no permitirá la entrada de periodistas de otros medios a las presentaciones informativas sobre la pandemia en Puerto Rico que realiza el gobierno. No quedó claro si fue por directriz de La Fortaleza o por decisión de la gerencia del canal.  

Para hacer ciencia, la colaboración es necesaria 

En una entrevista exclusiva con 9 Millones, el Dr. Orville Disdier, que lleva 11 años en el Instituto de Estadísticas, nos explicó que la agencia creó un sistema de recopilación de datos para los hospitales que es actualizado todos los días al mediodía por él mismo. 

Disdier, quien es epidemiólogo, lideró la creación del primer dashboard de los casos de COVID-19 en Puerto Rico, 24 días antes que Salud lanzara el suyo. 

Pero, el Departamento de Salud, después de recibir una petición de información oficial, le paró de compartir los datos, sin explicación, a la agencia que forma parte de la Rama Ejecutiva, y que, por Ley, existe para garantizar datos completos, confiables y de rápido y universal acceso. 

“Muchas veces me preguntan: ‘¿Ese dato es correcto?’. Pero, yo no sé, porque no tengo el dato crudo”, lamentó el jefe de Estadísticas. 

Tener datos y modelos abiertos es necesario para contener la pandemia, según la CEO del Open Data Institute, Jenni Tennison. Los datos abiertos significa que cualquier persona puede acceder a los números. 

Según Tennison, los datos deben de estar abiertos para que 1) la gente sepa por qué el Estado está tomando decisiones, como los toques de queda; 2) los científicos puedan corroborar y mejorar los modelos; y 3) los países y jurisdicciones puedan colaborar. 

Como otros profesionales en su mismo campo, el Dr. Disdier reconoció “desafortunado y terrible” que a diferencia de otros gobiernos del mundo, todavía Puerto Rico no tenga datos para realizar modelos y para que científicos puedan contradecir o corroborar los de Salud.

“Una vez tú tienes los datos, puedes saber quién está utilizando la ciencia y quien no”, anotó el epidemiólogo. Y una vez que tengamos los datos, podemos saber quiénes son las comunidades más afectadas y concentrar recursos en ellas. 

Históricamente, l@s pobres y l@s negr@s se afectan más 

En María, el número de muertos es una proyección. Murieron miles, pero quizá nunca sepamos todos sus nombres; sus muertes no fueron adjudicadas al huracán. Tampoco sabemos concretamente cuál fue el impacto de los terremotos. Pero sabemos que las comunidades pobres y negras fueron de las más afectadas. 

“El gobierno sigue presentando estadísticas que no sabemos de dónde las están sacando. Si no se hacen las pruebas y los rastreos de contactos, el número de personas contagiadas y de víctimas fatales siempre parecerá bajo; es posible no se estén contando las personas más vulneradas”, dijo a Dra. Bárbara Abadía-Rexach, profesora de antropología en la UPR, recinto de Río Piedras.  

En las jurisdicciones de Estados Unidos, donde se han recopilado datos demográficos de los casos y muertes por COVID-19, las disparidades raciales son rampantes.

El 5 de abril se reportó que un 70% de las muertes en Chicago eran de residentes negros, quienes representan un 29% de la población. En Nueva York, un 33.5% de las muertes eran de personas latinx y un 27.5% de personas negras, aunque representan casi el 29% y 24% de la población de la ciudad, respectivamente.

“Sin duda, Puerto Rico puede tener resultados bien similares”, comentó Abadía-Rexach. “Hay muchas personas vulneradas por el sistema, que el Estado no está atendiendo”.

 Un artículo de la Revista Étnica explica que "las personas negras han estado en más riesgo de padecer condiciones de salud crónicas que mantienen el sistema pulmonar e inmune en vulnerabilidad".

Abadía-Rexach explicó que las personas negras tienen menos acceso a servicios médicos, a alimentos saludables y tienen menos posibilidades de poder quedarse en sus casas sin trabajar ni devengar ingresos. 

Abadía-Rexach es miembra del Colectivo Ilé, que, en estos momentos, está promoviendo la campaña mediática para el Censo 2020, “¿En el Censo, dónde me pongo?”. Con esta iniciativa, buscan aumentar el porcentaje y número de personas que se identifican racialmente como negras y afrodescendientes entre un 18% a 20% (en 2010, un 12% de la población se identificó como negra, lo que representó un aumento de 4% comparado con los resultados del censo del 2000.)

Una mirada histórica 

Aunque ahora no estamos clasificando los datos demográficos, en Puerto Rico existe un precedente de cómo las pandemias afectan desproporcionadamente a las comunidades negras y pobres. El cólera (morbo) llegó a Puerto Rico en noviembre de 1855, y afectó más a los negros libres y las personas esclavizadas. 

Del total de 26,820 que murieron, 5,741 eran blancos, 15,610 eran negros libres y 5,469 eran personas esclavizadas, según datos del libro ‘El Negro y la Negra Libres / Puerto Rico 1800-1875’ por María D. González García, PhD.

El Toque de Queda criminaliza 

La Unión Americana por las Libertades Civiles (ACLU) en Puerto Rico demandó al Gobierno Central por la orden ejecutiva del toque de queda que impone seis meses de cárcel o una multa de $5,000 por infracciones. 

Según el Negociado de la Policía de Puerto Rico, para el 31 de marzo, habían arrestado a 492 personas; esto 16 días después de firmada la primera Orden Ejecutiva que dio paso al cierre comercial y toque de queda. 

“¿Cómo hacemos más pruebas para saber cuáles son los números reales y establecer medidas que no criminalicen a personas pobres que necesita vender sus verduras o ir a limpiar la casa de alguien?”, preguntó Abadía-Rexach. Recientemente, trascendió como un joven de 23 años fue ingresado a prisión por no poder prestar esta fianza, luego de, alegadamente, entrar sin permiso a una residencia “para robarse unas panas”. 

La organización Kilómetro 0 está contabilizando y buscando testimonios de personas que han sufrido abuso policial bajo el toque de queda en un intento de hacer valer estos reclamos y levantar datos. 

El coordinador del Medical Task Force COVID-19, Dr. Segundo Rodríguez invitó a traer más información sobre denuncias de procesos de compra de pruebas en una carta “de cara al inicio del pico de contagios” (no sabemos cómo llegaron a esa conclusión, porque no han explicado bien). 

También aseguró que se han desarrollado “más de 25 protocolos de salud”, y un plan de distribución de pruebas para las “seis regiones de salud de Puerto Rico”. 

Mientras, el director de Estadísticas garantizó que seguirá insistiendo para tener acceso a los datos crudos y hacerlos disponible. “Estoy dispuesto a llegar hasta las últimas consecuencias”, expresó. Disdier explicó que la carta de solicitud de información es el primer paso, luego le sigue el requerimiento de información, y, si en 10 días no contestan, el último paso es llevarlo a los tribunales. 

“Yo juramenté defender la Constitución de Puerto Rico y la Ley del Instituto, y tengo la obligación de continuar con esto”, aseguró. 

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Nuestra versión de un té de jengibre 

Meme de la semana:

Te mereces ser tan vago como este perro. 

Boricuas de la semana

En tiempos donde el personal de servicios médicos están faltos de mascarillas y equipo protector, una pareja boricua María Laura Martínez Kezner y Vicente Gascó Gómez están creándolo en una impresoras 3D. Los fundadores de Tredé tienen la meta de llegar a 2,000 máscaras esta semana. 

No olvides respirar 

Estamos viviendo momentos difíciles y quizás se ponga peor antes de mejorar. Pero, nos tenemos. Aquí unos consejos (gracias a la Dra. Kevia Calderón de la Asociación de Psicología de Puerto Rico):

  • No temas preguntarle a alguien que quieres cómo está. Le darás oportunidad de pedir ayuda si lo necesitan. 

  • Mantén una rutina, un horario de cuándo te levantas, duermes, descansas y trabajas. Ayudarás a que tu cuerpo se regule y su sistema no se altere tanto durante la emergencia. Tendrás más control de tu vida. 

  • Si tienes niñ@s contigo, establece una rutina con ellos también. Escúchalos y reconoce lo que les preocupa. Explícales la situación, sin compartir demasiada información. Y garantízales que no estarán solos. 

¿Necesitas algún servicio de salud mental? Comunícate a Línea PAS · 1-800-981-0023 (También hay un app para Android y para iPhone). 


9 Millones está escrito por las periodistas independientes Edmy Ayala y Camille Padilla Dalmau. Déjanos saber qué te gusta y qué podríamos mejorar a través de email info@9millones.com